Nincs szűrés, csak döbbenet: egy évig nézték csupán, hogy fenyegeti-e az SMA a babákat
Egy év alatt kilenc baba életét mentette meg az ingyenes újszülöttkori SMA-szűrés a gyilkos kórtól
Mindössze bő egy évet élt az az önkéntes és ingyenes szűrőprogram, melynek segítségével 2022 novembere óta kilenc csecsemőnél mutatták ki a gerincvelői izomsorvadást, az SMA-t. Ennél a betegségnél is életet menthet, életminőséget javíthat az időfaktor, mert csak úgy gyógyítható, ha a szűrés még a tünetek megjelenése előtt kimutatja a kórt.
Ezeket látta már?
Az orvosok szerint ennél a genetikai betegségnél a terápia minél korábbi elkezdése ad csak esélyt arra, hogy egy beteg gyerek is kortársaihoz hasonlóan fejlődjön. Génterápiás kezeléssel gyógyítható az SMA, ám a betegséget korai szakaszban kizárólag a szűrés tudja kimutatni. Emiatt az SMA Egyesület kérte, ez a vizsgálat is kerüljön bele a kötelező újszülött kori szűrővizsgálatok közé, ám 2023 december 31-ével az önkéntes szűrésre sincs már lehetőség.
Zalaegerszegen született az új év első babája: gyönyörű nevet választottak neki a szülők!
A Belügyminisztérium közleménye szerint több mint 400 millió forintot költöttek a kutató programra. Jelenleg az elmúlt időszak tapasztalatait elemzi a tárca, ezek alapján születhet döntés a szűrőprogram további finanszírozásáról.
Buday Krisztina, az SMA Egyesület elnöke elmondta, a szülők és az egyesület is csak a kezelőorvosoktól értesült arról, hogy 2024 január 1-től nincs lehetőség erre a szűrésre. Levélben kérték az Országos Kórházi Főigazgatóságot, hogy támogassa a program folytatását. Az SMA-ra a legtöbben 2019-ben figyeltek fel, amikor Zente gyógyítására gyűjtött pénzt a családja: akkor 700 millió forintba került a világ legdrágább gyógyszere - azóta egyébként drágább lett, és már csak kor- és súlyhatár betartásával adják.
Nem mindegy, hol vesz fel személyi kölcsönt, hiszen a bankok ajánlatai között jelentős különbségek lehetnek. A Bank360 hitelkalkulátorával könnyen összehasonlíthatja pénzintézetek ajánlatait! Egymillió forint 72 hónapra akár 15,43 százalékos THM-mel is elérhető, egy jó döntéssel a teljes futamidő alatt százezreket spórolhat.
Extra ajánló
Hagyományos magyar és különleges húsvéti termékekkel készül a Lidl - Mutatjuk az árakat (x)
A nőgyógyászati problémák mögött lelki okok is állhatnak: ez a legfőbb kiváltó ok (x)
Ezért nagyon fontos, hogy átgondoljuk a lakásbiztosítást (x)
Depresszió: így ismerjük fel, hogy nem "csak" múló rosszkedvről van szó (x)
Ezért nem sikerülnek az újévi fogadalmak - szakértői vélemény (x)
Puffadás, hangulatingadozás, energiahiány: a PMS-típusunk is összeköt bennünket (x)
A szabályos ciklus két dologban is segít: a fogamzásgátlásban és a teherbe esésben (x)
Rúzs
"Tegnap elváltunk" - Ábel Anita megdöbbentő bejelentése
Erős Antónia nagyon súlyos kijelentést tett: "gyerekek is vannak közöttük..."
Elesett az ismert politikus, az orvosok nem tudták megmenteni az életét
Mindent saját kézzel építettek: megmutatta vidéki otthonának udvarát a magyar énekesnő
Váratlan fordulat Galambos Lajosnál. Ami most kiderült...