Nincs szűrés, csak döbbenet: egy évig nézték csupán, hogy fenyegeti-e az SMA a babákat

2024. jan 1. 18:32
Megosztás Küldés Messengeren Küldés e-mailben
Egy év alatt kilenc baba életét mentette meg az ingyenes újszülöttkori SMA-szűrés a gyilkos kórtól

Egy év alatt kilenc baba életét mentette meg az ingyenes újszülöttkori SMA-szűrés a gyilkos kórtól

Mindössze bő egy évet élt az az önkéntes és ingyenes szűrőprogram, melynek segítségével 2022 novembere óta kilenc csecsemőnél mutatták ki a gerincvelői izomsorvadást, az SMA-t. Ennél a betegségnél is életet menthet, életminőséget javíthat az időfaktor, mert csak úgy gyógyítható, ha a szűrés még a tünetek megjelenése előtt kimutatja a kórt.

Az SMA-val küzdő gyermekek szülei megdöbbentek a kutatási program leállítását elrendelő belügyminisztériumi döntésen – adta hírül az RTL.

Az orvosok szerint ennél a genetikai betegségnél a terápia minél korábbi elkezdése ad csak esélyt arra, hogy egy beteg gyerek is kortársaihoz hasonlóan fejlődjön. Génterápiás kezeléssel gyógyítható az SMA, ám a betegséget korai szakaszban kizárólag a szűrés tudja kimutatni. Emiatt az SMA Egyesület kérte, ez a vizsgálat is kerüljön bele a kötelező újszülött kori szűrővizsgálatok közé, ám 2023 december 31-ével az önkéntes szűrésre sincs már lehetőség.

Zalaegerszegen született az új év első babája: gyönyörű nevet választottak neki a szülők!

Zalaegerszegen született az új év első babája: gyönyörű nevet választottak neki a szülők!

A Belügyminisztérium közleménye szerint több mint 400 millió forintot költöttek a kutató programra. Jelenleg az elmúlt időszak tapasztalatait elemzi a tárca, ezek alapján születhet döntés a szűrőprogram további finanszírozásáról.

Buday Krisztina, az SMA Egyesület elnöke elmondta, a szülők és az egyesület is csak a kezelőorvosoktól értesült arról, hogy 2024 január 1-től nincs lehetőség erre a szűrésre. Levélben kérték az Országos Kórházi Főigazgatóságot, hogy támogassa a program folytatását. Az SMA-ra a legtöbben 2019-ben figyeltek fel, amikor Zente gyógyítására gyűjtött pénzt a családja: akkor 700 millió forintba került a világ legdrágább gyógyszere - azóta egyébként drágább lett, és már csak kor- és súlyhatár betartásával adják.

BLIKK DOSSZIÉ mappa mappa

SMA

Megosztás Küldés Messengeren Küldés e-mailben
Google Hírek ikon
Adja hozzá a Blikk friss híreit a Google hírfolyamához

Neked ajánljuk

Iratkozz fel hírlevelünkre, legyél képben!
blikk tablet
Nem akarsz lemaradni?
Azonnal tudni szeretnél mindenről, ami fontos? Csatlakozz, mi mindenről értesítünk, ami tényleg számít!
Miért jó ez Neked? 1. Mert képben leszel a nap legfontosabb sztorijait illetően 2. Megkapsz mindent, hogy nagyon jól szórakozz 3. Nem maradsz le a hírekről, nem szalasztod el a lényeget
Egymillió forint kihúzná a bajból?

Nem mindegy, hol vesz fel személyi kölcsönt, hiszen a bankok ajánlatai között jelentős különbségek lehetnek. A Bank360 hitelkalkulátorával könnyen összehasonlíthatja pénzintézetek ajánlatait! Egymillió forint 72 hónapra akár 15,43 százalékos THM-mel is elérhető, egy jó döntéssel a teljes futamidő alatt százezreket spórolhat.

SMA csecsemő genetika gerincvelői izomsorvadás belügyminisztérium Országos Kórházi Főigazgatóság